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28. Februar, Tag der seltenen Krankheit

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Sehr geehrte BesucherInnen:

heute möchte ich lediglich an einen wichtigen Tag erinnern:

28. Februar, Tag der seltenen Krankheit                     

Seltene Krankheiten und doch Millionen Patienten

Patientenorganisationen aus aller Welt stecken gerade in den Vorbereitungen für einen der wichtigsten Termine in ihrem Kalender, den „Tag der Seltenen Krankheit“ am 28. Februar 2011. 

Von einer seltenen Krankheit sprechen wir, wenn ein Hausarzt im Jahr mit höchstens einem solchen Fall zu tun hat. In Zahlen ausgedrückt, wenn höchstens einer von 2000 Menschen an dieser besonderen Krankheit leidet. Häufig sind das vererbte, angeborene Störungen.

Die Diagnose und Behandlung von Störungen der Blutbildung ist in Deutschland noch nicht optimal, wie das Netzwerk für solche angeborene Störungen in Hannover festgestellt hat. Spezielle Diagnose- und Therapieverfahren werden nur an einigen wenigen Zentren angeboten. Kleinere Zentren haben aufgrund begrenzter Fallzahlen nur unzureichende Kenntnisse über diese seltenen Erkrankungen. Dasselbe gilt naturgemäß für die niedergelassenen Fachärzte für Kinderheilkunde oder Innere Medizin, selbst wenn sie schwerpunktmäßig Blutkrankheiten behandeln.

Auch die Thalassämie oder Mittelmeeranämie ist eine solche seltene Krankheit, deren Behandlung in Deutschland jährlich mit weit über 70 Millionen Euro zu Buche schlägt. Als „Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.“ engagieren wir uns mit unseren rein ehrenamtlich tätigen Mitgliedern

seit dem Jahr 2007 für das Verhindern und Eindämmen dieser Krankheit und bauen dazu an einem Netzwerk von Unterstützern in und außerhalb von Deutschland. Weltweit sind über 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche akut von der Thalassämie betroffen und finden häufig nur unzureichende Behandlungsmöglichkeiten.

Bessere Information, Aufklärung und Beratung ist deshalb das Gebot der Stunde. In Italien wurde dies bereits in den siebziger Jahren erkannt und gegen den anfangs deutlichen Widerstand der Kirche durchgesetzt. Dort weiß nun ein Schulabsolvent, was Thalassämie ist und welches Elend sie über eine Familie bringt. In vielen, besonders betroffenen Ländern der Erde aber fehlt es in der breiten Bevölkerung am Wissen über die Krankheit und allgemein am öffentlichen Bewusstsein. An der Thalassämie erkrankte Kinder werden versteckt und in einigen Regionen noch immer ausgesetzt – im schlimmsten Fall sogar getötet.

Selbst wenn Patienten bereits mit der Thalassämie leben müssen, können  Information und Beratung helfen. Wir sind zum Beispiel davon überzeugt, dass ein informierter Patient ein gestärkter Patient ist. Je mehr er über die Krankheit weiß, umso besser geht er mit seinem Befinden, den ständigen Bluttransfusionen und seinem stark eingeschränkten Leben um. Je mehr er weiß, desto besser kann er sich den Ärzten und Pflegern mitteilen. 

Aus diesen Gründen soll der „Tag der Seltenen Krankheit“ die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit, der europäischen, nationalen und örtlichen Gesundheitsbehörden und Politiker, der medizinischen Berufe, der Wissenschaftler, der pharmazeutischen und biotechnologischen Industrie und der Medien auf die seltenen Krankheiten richten.

„Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, sollten das gleiche Recht auf Einsatz und Qualität medizinischer Behandlung haben wie alle anderen Patienten auch. Aber die Realität ist davon heute noch weit entfernt. Die Seltenheit der Patienten und der Mangel an Experten, Wissen und Ressourcen erhöhen die Verletzlichkeit der Patienten mit seltenen Krankheiten, die ohnedies schon unter lebensbedrohlichen, invalidisierenden, chronischen Krankheiten leiden“, argumentierte erst kürzlich Yann Le Cam, Hauptgeschäftsführer der „Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten“, EURORDIS, am Sitz der Organisation in Paris. „Keineswegs verlangen wir, dass sie mehr und besser als andere chronisch Kranke behandelt werden. Im Gegenteil, sie haben die gleichen Bedürfnisse wie alle chronisch Kranken. Wir glauben aber, dass die seltenen Krankheiten gegenwärtig zu den dramatischsten Beispielen für unterschiedliche Gesundheitsversorgung gehören, weltweit und auch in Europa.“

 Hier im Informationsportal sowie auf der Internetseite www.thogde.org weisen wir auf den Aktionstag besonders hin. Sie sehen, es gibt eine Menge Möglichkeiten zum Beteiligen! Gemeinsam wollen wir hiermit den Patienten mit seltenen Krankheiten in aller Welt Hoffnung geben!

 

Mit herzlichen Grüßen

Ihr Jürgen M. Beith

Oberstleutnant a.D. und Präsident
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Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.

Zuletzt aktualisiert am Freitag, den 25. Februar 2011 um 10:09 Uhr
 

In eigener Sache...!

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Thalassämie - Das Informationsportal hat ein neues Gesicht. Für die Umgestaltung der Homepage wurde ein Content Management System verwendet und erhält dadurch mehr einen dynamischen Charakter.

 

Betroffene und ihre Angehörige können durch verbesserte Suchfunktion schneller an die gewünschten Informationen kommen.

 

Mit dem neuen Forum, sowie die Communityfunktion haben Betroffene und Interessierte eine Plattform für einen regen Austausch von Informationen.

 

Die Entwicklung von Homepages ist ein ständiger Prozess. Sollten Sie einen Fehler oder eine "offene Baustelle" finden,

Zuletzt aktualisiert am Montag, den 31. Januar 2011 um 12:27 Uhr Weiterlesen...
 

Stefan-Morsch-Stiftung

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Die Stefan-Morsch-Stiftung betreibt seit ihrer Gründung im Jahre 1986 die erste deutsche Datei für Knochenmark- und Stammzellspender.

Ziel der Arbeit ist es, Menschen zu gewinnen, die sich registrieren und typisieren lassen und somit zu potentiellen Knochenmark- und Stammzellspendern werden. Spender, die in Frage kommen, einem an Leukämie erkrankten Menschen helfen zu können, werden auf ihrem Weg von der Registrierung bis hin zur Knochenmark- oder Stammzellspende von unseren Mitarbeitern durch eine umfassende Aufklärung betreut.

Die erforderlichen Blutuntersuchungen zur Feststellung der für die Transplantation notwendigen Übereinstimmung von Spender und Patient werden gemeinsam koordiniert und den zuständigen Ärzten zur Verfügung gestellt.

 

Zuletzt aktualisiert am Donnerstag, den 03. Februar 2011 um 17:47 Uhr
 

Thalassämiehilfe ohne Grenzen

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Unsere engagierten, hoch motivierten und ausschließlich ehrenamtlich tätigen Mitglieder investieren ihre vielfältigen jahrzehntelangen Erfahrungen in die drei Hauptschwerpunkte des als gemeinnützig anerkannten Vereins.

Schaffen eines weltweiten öffentlichen Bewusstseins auf allen Ebenen.
Wir wollen nicht nur Patienten, Angehörige, das Gesundheitswesen, die Medien und die Gesetzgeber, sondern auch die breite Öffentlichkeit erreichen und für die Krankheit sensibilisieren.
 Die Bekämpfung der Thalassämie muß zu einem Bestandteil der öffentlichen Diskussion werden.

Begleiten und Beraten der Patienten und ihres Umfelds.
Wir dienen als Infopool und zuverlässige Anlaufstelle, um den Informationsfluss über neue Erkenntnisse in der Forschung bei den Krankenkassen, bei staatlichen Stellen und wechselnden Ansprechpartnern aufrechtzuerhalten.
 Wir sind Ansprechpartner für alle Fragen von Patienten und ihres Umfelds bei der Umstellung ihrer Lebensgewohnheiten.

Gewinnen von Unterstützern und Spendern.
Wir fordern auf, über die Krankheit zu sprechen. Um die Thalassämie effektiv zu bekämpfen, muss sie bekannt sein und erkannt werden können. Je mehr Menschen darüber reden, umso mehr unterstützt dies die Arbeit des Vereins. So bilden diese Unterstützer neben Spendengeldern eine wichtige Säule bei der Bekämpfung der Thalassämie.

Haben Sie weitere Fragen, Anregungen und auch Kritik oder wünschen Sie weitere Informationen zu unserer Arbeit oder wünschen Sie ein persönliches Gespräch, dann nehmen Kontakt zu uns auf. Wir stehen Ihnen gerne zur Verfügung.

 

Zuletzt aktualisiert am Samstag, den 15. Januar 2011 um 10:52 Uhr
 

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Schlagzeilen

Geringe oder fehlende Schulbildung, gesellschaftliche oder religiöse Stigmatisierung, der Mangel an hilfreicher Information und Aufklärung begünstigen die Ausbreitung dieser Erbkrankheit. In vielen Kulturkreisen werden kranke Kinder, besonders Mädchen, häufig versteckt, ausgesetzt oder getötet.

Die Krankheit Thalassämie stürzt jedes Jahr Tausende junger Familien in große seelische und wirtschaftliche Not, da eine erreichbare und auch bezahlbare medizinische Versorgung nicht verfügbar ist.