Thalassämie - Das Informationsportal

Schwangerschaft

Liebes Thalassämie-Forum,

ich habe Thalassämie Minor ohne (auffällige) Beschwerden.
Nun bin ich in der 13. Woche schwanger. Zu Beginn der Schwangerschaft lag mein Hb bei 11,0. Mittlerweile ist er auf 10,6 gesunken. Mein Hämathologe sagt, dass ich Bluttransfusionen bekommen solle, sobald der Wert auf unter 10 sinkt, da ansonsten der Fetus an Sauerstoffmangel sterben kann Ich lasse nun alle 14 Tage meinen Hb checken.
Während ich mich selber mit dem Gedanken an eine Transfusion abgefunden habe, ist meine Gynäkologin sehr skeptisch, da sie die Gefahr einer Infektion und der Bildung von Antikörpern als hoch einschätzt. Sie fragte, ob nicht ferro inject eine Alternative wäre.

Die Frage möchte ich nun hier mal weitergeben.
Und muss ich tatsächlich Komplikationen durch Bluttransfusionen befürchten?
Gibt es sonst noch etwas, was ich zur Verbesserung meines Hb-Wertes machen kann?

Vielen Dank für jegliche Ratschläge und Hilfen!

Diana

Schwangerschaft

Hallo und guten Abend, liebe Diana,

damit auch andere Betroffene die Informationen gut für sich anwenden können, wäre es gut zu wissen, welchen landsmannschaftlichen / geografischen Herkunftshintergrund Ihre Familie hat. Denn auch in Deutschland gibt es von Alters her angestammte Thalassämieanlagen.
Bluttransfusionen sind bei Thalassämie minor eher angesagt, wenn sich erste Schwindelgefühle und fehlende Trittsicherheit in der Schwangerschaft einstellen sollten. Erfahrungsgemäß ist das ab einer Schwelle beim Hb-Wert von 8,0. Da sich viele Schwangere an uns wenden, wissen wir, dass die Foeten, diesen Wert noch recht gut tolerieren.
Viel wichtiger ist vor der Entbindung die entsprechende Abstimmung mit den Narkosefachkräften, zumal dann, wenn ein Kaiserschnitt erwogen werden sollte.
Ferro inject ist nach dem was uns an Rückmeldungen erreicht, nur sehr selten das empfehlenswerte Mittel der Wahl, weil die Ferritin-Werte dadurch in Bereiche gehoben werden können, die wenig förderlich für die inneren Organe sind.
Für den Hb-Wert kann man bei der Ernährung durchaus einiges tun. Erstens braucht die schwangere Thalassämikerin Folsäre. Die steckt besonders in Weizenkeimen und in Soja-Sprossen. Beides aber nur kurz garen, da Folsäure wärmeempfindlich ist. Auch Linsen sind gute Folsäurespender.
Rotes Fleisch und in Maßen Innereien helfen ebenfalls die Eisenaufnahme und Hämoglobinbildung zu unterstützen. Koffeinhaltiger Kaffe und schwarzer Tee blockieren die Eisenaufnahme, Vitamin C unterstützt sie.
Gerne beantworte ich weiterführende Fragen auch direkt über die Adresse: j.beith@thogde.org .
Besuchen Sie auch gerne einmal die Internetseite der Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. . Herr Dr. med. Ghanayem, Gastgeber dieses Forums, ist beratendes Mitglied bei uns: www.thogde.org .

Mit allen guten Wüschen
Jürgen M. Beith
Präsident

Re: Schwangerschaft

Sehr geehrter Herr Beit,

herzlichen Dank für die rasche Antwort!

Ich bin Deutsche (Norddeutschland, Familie väterlicherseits aus Schlesien), genauso wie alle Vorfahren, bei denen die Thalassämie bekannt ist/war. Dies sind allerdings nur mein Vater, mein Großvater und bei meinem Urgroßvater wird es - nun so im Nachhinein aufgrund einiger typischer Beschwerden - vermutet. Es wurde allerdings erst bei mir festgestellt. Mein Vater und Großvater haben sich nicht explizit testen lassen, haben aber ihre Blutwerte daraufhin auswerten lassen, und die Werte sind eigentlich typisch. Und da mütterlicherseits keine Thalassämie, Anämie, etc. vorliegt, muss es ja vom Vater kommen.

Vielen Dank für den wichtigen Hinweis bzgl. einer evtl. Narkose bei der Entbindung!

Ich habe schon ein halbes Jahr vor der geplanten Schwangerschaft mit der Einnahme von Folsäure begonnen. Bis zum Ende des 1. Trimesters habe ich Folio Forte (400% RDA) eingenommen, nun bin ich auf Velnatal (Folsäure 200% RDA) umgestiegen. Koffein nehme ich gar nicht mehr zu mir. Für die Vitamin C-Versorgung versuche ich, jeden Tag ein oder zwei Kiwis zu essen. Orangen und O-Saft, so musste ich feststellen, vertrage ich nicht (mehr).

Mein Hämatologe empfahl ja die Bluttransfusion ab einem Wert unter 10, da er es schon erlebt habe, dass der Fötus im Mutterleib an Sauerstoffmangel gestorben sei. Ist dies tatsächlich eine reelle Gefahr? Ich mache mir diesbezüglich große Sorgen!

Auch habe ich gelesen, dass Schwangere mit Thalassämie oder Anämie aufgrund des Blutverlustes bei der Geburt einer großen Gefahr ausgesetzt sind. Da ich seltsamerweise seit jeher eine Angst vor dem Verbluten habe (selbst als ich noch nicht wusste, dass ich Thalassämie habe), macht auch das mir große Angst! Wie kann ich hier vorbeugen, so dass ich eben keine Angst mehr davor habe?

Die von Ihnen empfohlene Seite werde ich gerne besuchen!

Vielen Dank für die Hilfe und Beratung!

Diana

Re: Schwangerschaft

Guten Abend Diana,

das Thema Bluttransfusion möchte ich noch einmal aufgreifen.
In 16 Jahren Vereinsarbeit ist mir in Deutschland kein Fall kein Fall von Thalassämie minor berichtet worden, bei dem sogar bei einer Entbindung mittels Kaiserschnitt die Gefahr des Verblutens bestanden hätte. Bei Todesfällen des Fötus besteht aus meiner Sicht eher der Verdacht, dass da ein armes Würmchen mit eine Alpha-Thalassämie major unterwegs war. Diese Föten sterben nahezu alle im Mutterleib ab.
Die Transfusion kann auch dann sinnvoll sein, wenn sich Schwindelanfälle einstellen, wie das bei einer schwangeren Patientin im vergangenen Jahr in Bremen der Fall war.

Vielleicht sollten Sie auch bei Facebook mal nach unserer Gruppenseite "Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V." schauen. Da finden sich auch Patienten mit denen sich im einzelnen Fall durchaus ein hilfreicher Meinungs- und Informationsaustausch aufbauen lässt.

Die Angst vor dem Verbluten kann Ihnen vielleicht ein geschulter Psychologe oder das Vertrauen zu ihrem Geburtshelfer in der Klinik nehmen. Aber ich vermute einfach laienhaft, dass bei Ihnen ein Kindheits- oder Jugendtrauma aufgearbeitet werden sollte, nachdem es sich offensichtlich nicht verdrängen lässt.

Ich darf Ihnen einen möglichst problemfreien weiteren Schwangerschaftsverlauf, eine besinnliche Weihnachtszeit und einen guten Start in das Jahr 2012 wünschen.

Mit herzlichen Grüßen

Jürgen M. Beith