Thalassämie - Das Informationsportal

Symptome

Zitat von Michèle:Guten Tag,

Ich bin 28 Jahre alt und seit ein paar Jahren in der Kontrolle, da ich eine Thalassämie minor habe, die schon als Kleinkind diagnostiziert wurde. Da meine Symptome (extreme Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, z.T Kreislaufprobleme) doch sehr ausgeprägt sind und dies auch in meinen Blutwerten sichtbar ist, meint mein Arzt, dass es auch eine sogenannte 'Thalassämie intermedia' gibt, die etwas stärker ist als die minor. Können Sie dem zustimmen?

Seit einiger Zeit habe ich oft Mühe mit dem Atmen. Es fühlt sich etwa so an, als ob mir jemand auf dem Brustkorb sitzen würde. Kann es tatsächlich sein, dass dies ebenfalls von der Thalassämie kommt?

Besten Dank im Voraus für Ihre Anwort und herzliche Grüsse aus der Schweiz
Michèle
Wie kann ich euch auch eine Frage stellen? Tritzel

Re: Nahrungsergänzung FitLine

Hallo Massimo,

zunächst sollte ich wissen, ob diese Beta-Thalassämie eine minor, intermedia oder major ist. Werden Sie von einem Hämatologen oder dem Hausarzt betreut?
Liegen Befunde der Blutwerte vor?

Für Sport gilt generell, dass man seinen Körper und speziell den Kreislauf nicht überlasten soll. Das sage ich jetzt einmal als ehemaliger Übungsleiter für Ausdauersport. Schwindel ist ebenso wie Augenflimmern ein Signal, dass das Gehirn nicht genug mit Sauerstoff versorgt wird. Es kann sogar eine Ohnmacht drohen. Meine Empfehlung ist daher, leichtere Übungen zu machen und unter der Überlastungsgrenze zu bleiben. Bei allen Thalassämieformen hat sich täglich 20 - 30 Minuten zügiges Gehen an der frischen Luft als sinnvoll und empfehlenswert erwiesen.

Mehr, wenn ich noch etwas mehr weiß. Antworten und weitere Fragen gerne auch an die Mail-Adresse post@thogde.org .

Mit herzlichen Grüßen

Jürgen M. Beith

thal B

Hallo Doc.

ich habe auch Thalassämie b...

mir ist genauso schwindelig manchmal.. ich betreibe sport, und manchmal wenn ich zu lange laufe wird mir auch schwindlig.

meine eigentliche frage ist, wieso schwitze ich so leicht?.. ich mein, ich schwitze zB bei 30grad wie wenn andere bei 40grad schwitzen würden.
ich schwitze allein wenn ich mich nicht bewege..es ist kein eckliger schweiß, es rinnt wie wasser und hauptsächlich am kopf (gesicht). deshalb ist mir aber auch nicht so kalt wie andere im winter.

ich habe nebenbei eine gräser allergie..

was kann ich dagegen tun?

mfg

m

Re: Leistungssport

Guten Tag Antje,
wenn Sie sich fit fühlen, spricht prinzipiell nichts gegen sportliche Betätigung bei Thalassämie minor. Marathon ist allerdings schon eine Klasse für sich, die in ärztlicher Begleitung stattfinden sollte. Ich persönlich rate dazu, einfach einmal von einem Sportmediziner einen Check machen zu lassen. Als Begleitung zur Thalassämie kann durchaus ein höheres Herzinfarktrisiko auftreten.
Sollten beim Training oder beim Lauf Schwindelgefühle oder Augenflimmern auftreten, dann ist Vorsicht geboten und es sollte ebenfalls ärztlicher Rat gesucht werden.
Weiter wäre zu beachten, dass Thalassämiker sehr häufig einen höheren Folsäurebedarf haben. Amerikanische und indische Hämatologen empfehlen daher schon seit längerem den regelmäßigen Verzehr von Weizengras- und Sojabohnensprossen. Er sei nach deren Beobachtungen dem Gebrauch von Nahrungsergänzungsmitteln vorzuziehen.

Gerne können sie sich bei weiteren Fragen auch über die Email-Adresse j.beith@thogde.org mit mir in Verbindung setzen.

Mit herzlichen Grüßen,
Jürgen M. Beith

Sport bei Thalassaemia minor

Hallo,
mich interessiert auch das Thema Sport.

Ich bereite mich seit einigen Monaten auf einen Marathon vor.
Ich komme gut voran, habe einen relativ hohen Puls, den ich mir aber auch laienhaft erklären kann (erhöhter O2 Bedarf der Muskulatur, deshalb mehr Herzleistung...?)
Spricht irgendetwas gegen einen Marathon, wenn ich meinen Puls weiter kontrolliere und ich sonst auch gut auf mein Befinden achte?

Muss ich noch zusätzliche Dinge für einen Marathon beachten?

Vielen Dank im voraus für eine Antwort,
Gruß
Antje

Re: Schwangerschaft

Guten Abend Diana,

das Thema Bluttransfusion möchte ich noch einmal aufgreifen.
In 16 Jahren Vereinsarbeit ist mir in Deutschland kein Fall kein Fall von Thalassämie minor berichtet worden, bei dem sogar bei einer Entbindung mittels Kaiserschnitt die Gefahr des Verblutens bestanden hätte. Bei Todesfällen des Fötus besteht aus meiner Sicht eher der Verdacht, dass da ein armes Würmchen mit eine Alpha-Thalassämie major unterwegs war. Diese Föten sterben nahezu alle im Mutterleib ab.
Die Transfusion kann auch dann sinnvoll sein, wenn sich Schwindelanfälle einstellen, wie das bei einer schwangeren Patientin im vergangenen Jahr in Bremen der Fall war.

Vielleicht sollten Sie auch bei Facebook mal nach unserer Gruppenseite "Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V." schauen. Da finden sich auch Patienten mit denen sich im einzelnen Fall durchaus ein hilfreicher Meinungs- und Informationsaustausch aufbauen lässt.

Die Angst vor dem Verbluten kann Ihnen vielleicht ein geschulter Psychologe oder das Vertrauen zu ihrem Geburtshelfer in der Klinik nehmen. Aber ich vermute einfach laienhaft, dass bei Ihnen ein Kindheits- oder Jugendtrauma aufgearbeitet werden sollte, nachdem es sich offensichtlich nicht verdrängen lässt.

Ich darf Ihnen einen möglichst problemfreien weiteren Schwangerschaftsverlauf, eine besinnliche Weihnachtszeit und einen guten Start in das Jahr 2012 wünschen.

Mit herzlichen Grüßen

Jürgen M. Beith

Re: Nahrungsergänzung FitLine

Guten Tag Anna,

es ist leider eine Tatsache, dass Thalassämie minor nach 60 Jahren in medizinischen Lehrbüchern immer noch als nicht behandlungspflichtig ausgewiesen wird, aber dennoch die Betroffenen von gesundheitlichen Beeinträchtigungen berichten. Dies konnte ich über lange Zeit beobachten.
Diese Tatsache wird man prinzipiell leider hinnehmen müssen. Amerikanische und indische Fachärzte empfehlen daher, den Körper besser mit Folsäure zu versorgen und die Ernährung darauf ein zu stellen.
Besonders ergiebig sind dabei Weizenkeime und Sojasprossen.
Beachten Sie weiter die folgenden Links:
https://www.uni-hohenheim.de/wwwin140/info/sonstiges/lmbsp/folsaeure.htm
http://www.enjoyliving.at/ernaehrung-magazin/vitamine_mineralstoffe/folsaeure.html

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith

Re: Leistungssport

Guten Tag Paryha,
ich habe da einen Kontakt zu einem von ß-Thalassämie minor Betroffenen, der Halbmarathons läuft, ich nehme zu dem Thema gerne mit ihm Kontakt auf. Möchte aber seine Antwort hier nicht zwingend öffentlich machen. Deswegen wäre es hilfreich, von Ihnen eine E-Mail-Adresse zu haben. Nehmen sie daher bitte direkt mit mir Kontakt auf: j.beith@thogde.org .

Vielen Dank

Jürgen M. Beith
Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.

Re: Nahrungsergänzung FitLine

Lieber Herr Beith,

ich bin mittlerweile etwas ratlos was das Thema Nahrungsergänzungsmittel angeht. Bei mir wurde die Thalassämie minor letztes Jahr festgestellt (ich bin 31 J. alt, weiblich), nachdem ich wegen meiner hohen Infektanfälligkeit mein Blut habe untersuchen lassen.
Bis vor einigen Jahren war ich fast nie krank, was sich dann aber relativ schlagartig geändert hat. In den letzten 2 Jahren war ich durchschnittlich alle 8 Wochen krank, meistens Atemwegserkrankungen und schwere Erkältungen, die laut HNO viral bedingt sind. Ich lebe eigentlich sehr gesund und treibe viel (Ausdauer-)Sport, habe aber das Gefühl, mein Immunsystem einfach nicht mehr in den Griff zu bekommen. Einige Infektionen, wie z.B. Nasennebenhöhlenentzündungen und Blasenentzündungen, bedingen nunmal ein Antibiotikum, obwohl ich das wo möglich vermeide. Trotzdem musste ich in den letzten 2 Jahren bestimmt 4 mal ein Antibiotikum nehmen, da sich mit anderen Mitteln einfach keine Besserung eingestellt hat. Das hat wahrscheinlich meine Probleme mit dem Immunsystem nur verstärkt, da Antibiotika ja dem Darm schaden.
Meine ständigen Infekte belasten mich sehr und ich würde gerne etwas tun, um mein Immunsystem zu stärken, und zwar zusätzlich zu Sport und gesunder Ernährung, keine Zigaretten, kaum Alkohol, viel Schlaf, etc., was ich ja heute schon beachte.

Können Sie mir etwas empfehlen? Evtl. ein Nahrungsergänzungsmittel? Sollte das dann ohne Eisen sein?

Vielen Dank vorab für Ihre Unterstützung!

Gruß,

Anna

Leistungssport

Gibt es noch andere Thalassämie (ß minor) erkrankte, die Leistungssport treiben?
Ich würde gerne erfahrungen austauschen!!!
Vielen Dank!