Thalassämie-Forum http://www.thalassaemie.info/ Sun, 20 May 2012 03:06:33 +0100 FeedCreator 1.7.3 http://www.joobb.org/images/logo.png http://www.joobb.org/ This feed is provided by joobb.org. Please click to visit. http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=22&Itemid=101#p70 Gibt es noch andere Thalassämie (ß minor) erkrankte, die Leistungssport treiben? Ich würde gerne erfahrungen austauschen!!! Vielen Dank! Paryha Tue, 22 Nov 2011 10:25:37 +0100 http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=21&Itemid=101#p63 Liebes Thalassämie-Forum, ich habe Thalassämie Minor ohne (auffällige) Beschwerden. Nun bin ich in der 13. Woche schwanger. Zu Beginn der Schwangerschaft lag mein Hb bei 11,0. Mittlerweile ist er auf 10,6 gesunken. Mein Hämathologe sagt, dass ich Bluttransfusionen bekommen solle, sobald der Wert auf unter 10 sinkt, da ansonsten der Fetus an Sauerstoffmangel sterben kann :( Ich lasse nun alle 14 Tage meinen Hb checken. Während ich mich selber mit dem Gedanken an eine Transfusion abgefunden habe, ist meine Gynäkologin sehr skeptisch, da sie die Gefahr einer Infektion und der Bildung von Antikörpern als hoch einschätzt. Sie fragte, ob nicht ferro inject eine Alternative wäre. Die Frage möchte ich nun hier mal weitergeben. Und muss ich tatsächlich Komplikationen durch Bluttransfusionen befürchten? Gibt es sonst noch etwas, was ich zur Verbesserung meines Hb-Wertes machen kann? Vielen Dank für jegliche Ratschläge und Hilfen! Diana Poohbärchen Wed, 26 Oct 2011 10:25:18 +0100 http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=20&Itemid=101#p62 Guten Tag, Ich bin 28 Jahre alt und seit ein paar Jahren in der Kontrolle, da ich eine Thalassämie minor habe, die schon als Kleinkind diagnostiziert wurde. Da meine Symptome (extreme Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, z.T Kreislaufprobleme) doch sehr ausgeprägt sind und dies auch in meinen Blutwerten sichtbar ist, meint mein Arzt, dass es auch eine sogenannte 'Thalassämie intermedia' gibt, die etwas stärker ist als die minor. Können Sie dem zustimmen? Seit einiger Zeit habe ich oft Mühe mit dem Atmen. Es fühlt sich etwa so an, als ob mir jemand auf dem Brustkorb sitzen würde. Kann es tatsächlich sein, dass dies ebenfalls von der Thalassämie kommt? Besten Dank im Voraus für Ihre Anwort und herzliche Grüsse aus der Schweiz Michèle Michèle Tue, 18 Oct 2011 06:46:09 +0100 http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=13&Itemid=101#p21 Hallo! Eigentlich stört mich die Thalassämie nicht gross. Ich habe eine Thalassämie b minor und komme im Alltag gut zurecht. Was mich stört ist, dass ich dauernd müde bin. Sei es Winter oder Sommer, ich bin müde und muss mich viel ausruhen. Speziell nach meiner sportlichen Betätigung brauche ich mehr oder weniger drei Tage, bis ich mich erholt habe. Nun hat mir eine Kollegin die FitLine Produkte empfohlen und zwar diejenigen ohne Eisen. Es soll viele Vital- und Mineralstoffe für den Körper haben, im speziellen für die Zellen. Einen Drink am Morgen und einen am Abend reichen aus. Nun meine Frage...da ich eine Blutarmut habe, kann es nicht sein, dass ich durch die Getränke dem Körper nicht noch mehr Schaden hinzu füge, eventuell Organschäden verursache, da ein Überschuss entsteht? Hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Ich wäre froh, wenn mir jemand eine Antwort darauf geben könnte. Daniela daniela Sat, 18 Jun 2011 14:13:50 +0100 http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=12&Itemid=101#p19 Hallo, ich bin 32 Jahre alt und habe Thalassämie Minor. Seit 5 Jahren habe ich auch eine Eisenmangelanämie. Jetzt bin ich zum ersten Mal schwanger. Meine Hb Wetre liegen zur Zeit bei 9,9 und Ferritin bei 13,2 ng/ml, ich bin in der 7 SSW. Ich kann leider nicht einfach so Eisen zu mir nehmen, da mein Körper ihn gar nicht so richtig aufnimmt. Sind denn in der Schwangerschaft Eisensubstitionen mit Eisensaccharat sinvoll und ungefährlich? Können Sie mir eine gute Hämatologische Praxis in Berlin empfhelen, meine Ärzte haben leider nicht so viel Ahnung von Thalassämie und Eisenmangel. Ich habe Angst, dass mein Baby in der ersten 3 Monaten und überhaupt nicht genügend mit Sauerstoff versorgt wird. Ich nehme regelmäßig Folsäure und vit.B12, dadurch haben jetzt die Ärzte eine leichte Überdosierung an Folsäure festgestellt. Ist das schlimm? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen Lg Daniela Sat, 11 Jun 2011 14:31:49 +0100 http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=11&Itemid=101#p18 Hallo, ich komme aus Syrien und bin hier in Deutschland als Studentin tätig.Ich habe einen Neffe,der Thalassämie hat.Leider ist die Situation jetzt in Syrien sehr schlecht. Er bekommt seit lange keine Exjad Tabletten.Deshalb geht ihm immer schlechter.Es ist sehr wichtig,ich weiß überhaupt nicht,was ich für ihn tun kann.Er ist 7 Jahre alt und kann nich so viele Schmerzen ertragen. Können Sie mir bitte weiter helfen? Falls nicht,bitte Sagen mir Bescheid,an wen soll ich mich anwenden? Ich warte auf Ihre Antwort. Rouj rouj Thu, 09 Jun 2011 21:22:13 +0100 http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=10&Itemid=101#p16 Guten Tag, ich wende mich an Sie, mit folgender Fragestellung. Meine Mama, Jahrgang 1948 sollte am Anfang dieser Woche an der Blase operiert werden. Nun stellten sie fest, das sie eine Panzytopenie hat, somit wurde der Eingriff nicht durchgeführt und sie vorzeitig entlassen. Sie war nun heute Ambulant bei einer Internistin /Hämatologin, die ihr einiges an Blut gezapft hat. Sono Bauch war wohl in Ordnung. Ich selber habe eine beta.Thalassämie-Minor, die wohl aber vererbt wurde, durch Mama. Sie selber klagt über Rheumathische Beschwerden, Muedigkeit, und nun totale Blässe. Der HB ist wohl auf 8 runter und die Thrombozyten unter den unteren Normbereich. Ich bin sehr in sorge. Sie bekommt kommenden Freitag die Blutergebnisse, und da sie in Köln wohnen, würde ich gerne wissen, ob ich etwas tun kann, vorbereiten kann? Gibt es jemanden in Köln, den Sie mir empfehlen könnten. Wir sind sehr verzweifelt, da wir vor 6 Monaten erst meinen Bruder (41) beerdigt haben, er verstarb an einem Gallenwegscarzinom. Die Nerven liegen seitdem ohnehin schon blank.. Ich hoffe sie können mir etwas dazu sagen.. MFG Hortensie Wed, 11 May 2011 10:57:05 +0100 http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=9&Itemid=101#p14 Hallo, Zu meiner Person: Ich bin weiblich, 35 Jahre alt, und bei mir wurde die Thalassaemia minor vor ca. 10 Jahren diagnostiziert. Ich hatte bisher nur in der Schwangerschaft unangenehme Probleme (Muedigkeit, Kopfschmerzen, Leistungsabfall, sehr niedrige Hb-Werte, niedrige Eisenwerte), danach ging es wieder besser. Vor einem Jahr kam dann die Diagnose Hashimoto dazu. Seitdem nehme ich Schilddruesenhormone niedrig dosiert (50 mikrogr.) damit bin ich auch zur Zeit gut eingestellt. Mein Blutbild sieht, bis auf Hb-Wert, ziemlich gut aus. Meine Frage waere: Ich wuerde meine Ernaehrung gerne umstellen und Kohlenhydratarm essen, um einem evtl. spaeteren Diabetes entgegenzuwirken, also Low-Carb nach der LOGI-Methode. Da Fleisch jedoch auch viel Eisen enthaelt, kann es dann nicht bei einer Erhoehung des Fleisch/Fett-Verzehrs zu einer Ueberladung des Koerpers mit Eisen kommen. Ich bin daher etwas verunsichert wie ich an eine Ernaehrungsumstellung am besten heran gehen soll. Gerne haette ich ihre Meinung zu diesem Thema gehoert. Vielen Dank Thu, 28 Apr 2011 18:13:06 +0100 http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=8&Itemid=101#p13 Heute möchte ich daran erinnern, dass am 8. Mai 2011 Welt-Thalassämietag ist. Er wird zum 18. Mal begangen. In verschiedenen deutschen Städten finden dazu Veranstaltungen statt. Über seine Bedeutung und Ziele berichtet unsere Internetseite www.thogde.org . Herzliche Ostergrüße Jürgen M. Beith thog Sun, 24 Apr 2011 06:35:40 +0100 http://www.thalassaemie.info/index.php?option=com_joobb&view=topic&topic=7&Itemid=101#p9 Hallo, eine Freundin von mir wird bald ambulant operiert und bat mich, ihr hinterher zur Seite zu stehen, wenn sie nach Hause kommt. Kein Problem, dachte ich. doch dann erfuhr ich, dass sie zusätzlich Thalassämie hat und es nach einer OP vermehrt zu Schwindel etc. kommen kann. Meine Frage ist daher: muss ich etwas besonderes bei der "Krankenpflege" beachten? Beine hochlegen und Getränke anbieten wie bei "normalem" Schwindel? Vielen Dank im Voraus für die Antwort :-) Hemsire Hemsire Wed, 09 Mar 2011 11:33:06 +0100