Thalassämie | Das Informationsportal
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Dr. Ibrahim Ghanayem

 
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Kopf hoch
Eingetragen von: Max
Datum: 14.02.2010 14.12 Uhr

An alle Thalassämie MAJOR Patienten, viele von euch sind unglücklich weil sie die Thalassämie major Krankheit haben, Ihr könnt glückich sein dass ihr ein Dach über den Kopf habt, oder dass ihr in einem Land lebt indem Ihr behandelt werden könnt, und nicht wie manch andere kranke die nicht behandelt werden können und sterben müssen... Es gibt viel schlimmeres auf der Welt, Ihr könnt euch glücklich schätzen dass Ihr gehen bzw. atmen könnt. Ich bin 19 und hab selber die Major krankheit und muss alle 2 wochen 2 mal zur Behandlung + dass ich irgend welche bestimmte Konzentrate nicht vertragen kann, so dass ich gewsachene EKs bekommen muss. Anfangs war ich auch traurig, aber dann hab ich zu mir gesag: Es gibt VIEL schlimmeres auf der Welt.
Also Kopf hoch und genießt euer Leben, und macht das beste draus.

  
Impfungen?Ja/Nein?
Eingetragen von: Sophia
Datum: 17.12.2009 23.37 Uhr

Sehr geehrte Damen und Herren, ich habe eine sehr dringende Frage und hoffe, dass sie mir weiterhelfen koennen. Das Thema Schweinegrippe beschaeftigt die Welt nun schon seit mehreren Monaten und es wurde juengst allen chronisch kranken Personen empfohlen, sich impfen zu lassen. Nun wuerde ich gerne erfahren, wie es sich bei Personen verhaelt, die bereits seit ueber 40 Jahren mit Thalassämie Mayor leben und bereits unter weiteren durch die Erkrankung verursachten gesundheitlichen Probleme, wie Diabetes und Herzerkrankung,leiden.Meine Aerzte geben mir diesbezueglich keine zufriedenstellende Antwort und ich weiss nicht wie ich mich verhalten soll. Koennten die Nebenwirkungen fuer mich schlimmere Folgen haben als die Grippe selbst? Ich danke Ihnen vielmals fuer Ihre Aufmerksamkeit.
Mit freundlichen Gruessen Sophia

  
Das Goldene Zeitalter ab 2012
Eingetragen von: Alexander Müller
Datum: 26.11.2009 23.16 Uhr

Das Kartenhaus der Geschichtslügen fliegt auf!

Die Bilderberger Rothschildt & Rockefeller stürzen samt ihren Falschgeld Druckereien FED-EZB zusammen.
Ihr Endlosweltkrieg - Krebsmassenmord HAARP-Chemtrails,
<Krebs Heilung w w w .dr-rykegeerdhamer. c o m > und ihre Hetzpropaganda der Fremdherrschaft B-nai-Brith BRD GmbH/IWF UNO EU NWO u. WHO Bio Waffe Schweinegrippe befinden sich im Endkampf.
w w w .euroausstieg. d e . m s
w w w .radioislam. o r g
w w w .infokrieg. t v

Sie sind für alle Kriege/Holocauste der letzten Jahrhunderte verantwortlich, auch für den okkulten SS-Totenkopf/Skull&Bones (Göbbels,Bush&Kerry)die römische Fascia=Faschismus, daß römische Brandenburger Tor mit der Quadriga und der maurisch-jüdischen Synagogenglaskuppel auf dem Berliner Bundeszionistentag, gehören nicht zu unserem frohen Deutschen Germanen Volk was Gemütlichkeit, Harmonie und Geborgenheit über alles liebt.
w w w .politikglobal. n e t
w w w .davidicke. c o m
w w w .z d d. d k

  
Noch eine Entschuldigung - diesmal an Onur..
Eingetragen von: Jürgen. M. Beith
E-Mail: thalassaemiehilfe_ohne_grenzen@yahoo.de
Datum: 17.01.2009 17.54 Uhr


Hallo Onur,

deinen Beitrag habe ich gerade erst entdeckt. Ich hatte nur deine Antwort an Marion und S. G. gelesen. Erst beim nochmaligen Durchschauen habe ich den Beitrag zu deiner eigenen Situation gefunden.

Sei bitte nicht böse. Du bekommst auch gleich eine Mail.

Mit herzlichen Grüßen

Jürgen M. beith


  
Entschuldigung, dass alle so lange warten mussten!
Eingetragen von: Jürgen M. Beith
E-Mail: thalassaemiehilfe_ohne_grenzen@yahoo.de
Datum: 17.01.2009 17.43 Uhr

Wailbilingen, 17. Januar 2008

Hallo,Marion, S.G. und Halit,

leider habe ich sehr lange nicht mehr in das Gästebuch der Internetseite der Thalassämie Info geschaut. Als ich es in der Weihnachtszeit tat, habe ich gesehen, dass eine Reihe von Fragen offenbar noch offen sind. Denn Dr. Ghanayem sagte mir, dass er zu seinem allergrößten Bedauern wegen hoher Arbeitsbelastung seit Monaten nicht mehr dazu kommt, auf Fragen zu antworten.
Er hat mich gebeten, die offenen Fragen nach Möglichkeit abzuklären und zu beantworten.

Heute habe ich an eure angegebenen E-Mail-Adressen geschrieben und nach besten Kräften geantwortet und in Halils Fall auch zu trösten versucht.

Deshalb bemüht sich unser Verein, die Thalassämiehilfe ohne Grenzen, viele Informationen über Thalassämien allgemein, aber besonders über die Beta-Thalassämie Major ( 0 Mittelmeeranämie = Akdeniz Anemisi ) zu verbreiten.

Zur zeit bauen wir noch auf www.thogde.org an einer mehrsprachigen Internetseite. Sie soll helfen, die vergessene oder verwaiste krankheit Thalassämie wieder ins öffentliche Bewusstsein zu bringen.

Einen kleinen Merkpunkt gibt es bereits: Am 8. Mai 2009 wird zum 4. Mal der Internationale Tag der Thalassämie begangen. Die Idee dazu stammt übrigens aus Indien.

Allen, die hier vorbeischauen, wünsche ich ein hoffnungsvolles Jahr 2009.

Ganz herzlich

Jürgen M. Beith
Präsident
Thalassämiehilfe ohne Grenzen

  
ich bin traurig
Eingetragen von: halit
E-Mail: caresizask2005@hotmail.de
Datum: 12.12.2008 20.49 Uhr

hallo ich bin halit ich habe tahlassamie mayor und das seit 14 jaren und ich bin 14 und ich was gelesen un Beta-Thalassämie major: Schwerste Anämie, mit dauernder Transfusionsabhängigkeit.ist das richtig und das nochHilfe den sicheren Tod der Kinder bedeuten. Da der Sauerstoff nicht mehr ausreichend transportiert wird, verfallen sie körperlich und werden teilnahmslos. Am Ende des Leidensweges wartet ein langsamer und qualvoller Erstickungstod.

  
Hoffentlich nicht Major
Eingetragen von: Onur
E-Mail: onursefa2@yahoo.de
Datum: 02.10.2008 15.33 Uhr

Soweit ich weiß kann man Major erst im Ersten Jahrgang beim Kind Major entdecken also ansonsten nicht.Ich drück dir die Daumen das er/sie es nict hat

  
in der Schwangerschaft
Eingetragen von: S.G.
E-Mail: familie_onal@hotmail.de
Datum: 26.09.2008 08.17 Uhr

Hallo!
ich bin in der 21. Schwangerschaftswoche und bei meinem Mann und mir wurde erst jetzt die Thalassamie minor festgestellt, obwohl ich vor einem Jahr eine Fehlgeburt(Grund: "immunologisch bedingter Infekt", was das auch immer bedeutet)hatte und dadurch mein Mann und ich mehrer Blutuntersuchungen machen ließen, wurde uns nichts gesagt. Erst jetzt kam es durch Zufall raus, hab auch den Arzt gewechselt....
Aber jetzt sieht auf dem Ultraschall alles gut aus, aber wir haben Angst, dass unser Kind Major hat und ich bin so sauer aber auch traurig, denn wir wissen echt nicht weiter...

Was denkt ihr?? Machen wir uns umsonst Sorgen, wenn es so scheint dass alles gut ist oder kann man auf dem Ultraschall nicht sehen, falls unser Kind Major hat???

Liebe Grüße

  
Antwort auf Rat
Eingetragen von: Onur
E-Mail: onursefa2@yahoo.de
Datum: 01.09.2008 14.02 Uhr

Marion ich kann dir leider nur ein rat geben zumindest um die Krankheit etwas besser zu heilen... Fallst du es nicht weist in Göttingen werden die meisten Forschungen gemacht über der Thalassämie wäre ein guter rat mal dahin zu gehn Göttingen Universa Krankenhaus.Ich war da auch mal ich hab dort Tabbleten bekommen muss dafür endlich nicht mehr diese Bauchspritze machen was sehr lästig war.Meine Krankheit hat sich schon VIEL verbessert.

MFG Onur
bleibt stark!

  
Thalassaemia major
Eingetragen von: Onur
E-Mail: onursefa2@yahoo.de
Datum: 31.08.2008 19.37 Uhr

Hey ich leide unter der Thalassaemia major.und bin auch der einzigst der unter meiner Krankheit leidet in meiner Stadt.Meine Mutter und meine Schwester haben die Minor die können sich glücklich schätzten ich hab die schlimmere variante...

  
 
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